自閉症

對其他人的體諒不夠，一直是自己的弱點。

丈夫的外甥是一個自閉兒。當年我第一個反應竟是：“可能他有高智商？”我對自閉症的知識局限於Rainman一劇。我以為自閉症患者多是聰穎的──只要能突破某些障礙。原來自閉兒大多是低智商的。

我曾經以為只要做父母的肯努力，自閉兒也可以正常生活，後來才知道我只看到了那些能克服到某些障礙，並站出來作見證的例子。有很多孩子，是無法正常生活的，你只能令他們慢慢的改善。丈夫的姐姐（自閉症孩子的母親）曾跟我說，她用了很長的時間讓孩子可以克服對剪指甲的恐懼。為什麼恐懼？我們不知道，因為他們的感觀跟我們的不一樣，他們對聲音、接觸的感覺不同。曾有患有輕度自閉症的人分享說：剪指甲像是剮他們的肉一樣，他們會覺得痛的。因此她一直要待孩子睡著了才能替他剪指甲，但想到誰能一輩子這樣地替他剪指甲呢？自己年老死後，單是剪指甲一項便會讓他如何受驚呢？便決定要孩子在自己的懷抱中克服這一種恐懼。第一次弄了整整一個小時，當中夾雜了驚慌的尖叫、掙扎的汗水與雙方的眼淚。如今好多了，雖然還會像小動物般顫抖著。

我們有時不敢聽她的故事，孩子一次又一次的耳膜手術、癲癇症的發作、嚴重的食物過敏、腸道的毛病、睡眠的問題，已經夠令一個母親崩潰的了。

可是她一直在孩子學習上有強烈的堅持，要找最適合的教導方法。幸好是美國公民，在美國有較多的支援，但如此一來也讓她有更大的期望去爭取。那好比一場又一場的征戰。作為一個母親，總像與時間競賽一樣，作一個自閉兒的母親更是如此，三歲前是一個關口，六歲前又是一個，你總怕時間一過，很多東西便很難有突破性的發展。

坦白說，我們有時也覺得她教人受不了。課本說This is a yellow car，但用上了藍色的字體，她覺得不能原諒。學校答應了她會安排一輛peanut-free的校車，沒做到，她很失望氣憤，那句：“我的孩子會死的！”無人在意。學校說要教孩子最淺的東西，讓他有成功的經驗，她認為這在浪費時間，這樣孩子一輩子就是這樣子了。她甚至曾爭取到師生比例一對一，甚至二對一教授的私校… 生活就是這樣子不停地跟學校及教育部門開會開會再開會，跟各科各門的醫生電郵電話再面談，近日還把家搬到資源較充裕的省份。有時候，我們也想叫她放棄吧，順著專家的意見去做好了。其實心裡也明白不同的學說都有不同的看法，所謂專家，也只是某個說法的支持者，並且視乎你的保險計劃與該省的教育與醫療經費而定，沒有黑白分明的對與錯。

沒經歷過某些事，原來是很難明白別人的處境的。當中我能夠勉強明白的，是其中的失望，自閉兒的情況是起起伏伏的，教他一個單字可以用上一年、兩年… 重複又重複的。突然有一天，他不學舌了，會主動說：“I am a boy”，你高興得像是上天給你最好的恩賜，像是苦難終於得到卸除一樣。

但一覺醒來又沒了，像什麼也沒發生過一樣，一切又打回原狀。現在孩子已六歲了，在語言評估的成績表上，各項評份仍是只是 “四個月”、“六個月”的…

我常想，假如是我的孩子，我受得住嗎？我們都喜歡孩子，可是一直不敢給小寶添一個弟妹。我不能肯定，我是否一個勇敢的媽媽。

朋友都說我想遠了，也許是的。